El síndrome de Sotos afecta solo a una de cada 15.000 personas. Debido a su reciente descubrimiento y a su pequeña incidencia todavía es una de las enfermedades olvidadas por la sociedad.
Juan es consciente de que le cuesta más aprender que a sus compañeros de clase. Así se lo hace saber a sus padres cuando se siente frustrado. Con once años de edad, su vida comienza a complicarse por culpa de la pubertad. Pero su familia ya está acostumbrada. Cuando Juan nació era un bebé grande, más grande de lo normal. Desde el principio, su madre sabía que algo no era correcto. Su frente ancha, la falta de fuerza en sus músculos, el problema para comer... estaba claro que algo le pasaba a su bebé. Tiempo después descubrieron que lo que afectaba a Juan era un extraño cuadro clínico llamado síndrome de Sotos. Esta es la historia de una de las miles de enfermedades desconocidas.
¿Qué es el síndrome de Sotos?
Según las estimaciones, el síndrome de Sotos afecta a una de cada 15.000 personas. Es una enfermedad genética y se manifiesta de forma diferente en cada persona. Algunos de los rasgos comunes son una frente muy ancha, la nariz pequeña, unos rasgos faciales característicos, un tono muscular bajo, huesos grandes, al igual que las manos y los pies. Algunos afectados también presentan problemas de espalda, delgadez y otros rasgos físicos. Dentro del síndrome de Sotos también se pueden dar otros problemas que no se ven. Por ejemplo, el paladar arqueado es …