FEDER se desvincula del caso Nadia y de la polémica por las falsedades e inverosimilitudes de su familia.
La entidad agrupa a 334 asociaciones de pacientes afectados de enfermedades raras.

La historia de Nadia Nerea Blanco Garau ha conmovido a la opinión pública. La niña de once años padece tricotiodistrofia, una patología muy poco frecuente que sólo se ha detectado en un centenar de pacientes en todo el mundo. Sin embargo, la noticia de que el relato difundido por su padre estaba plagado de falsedades e inverosimilitudes, como primero apuntó Josu Mezo y revelaron luego sendas investigaciones en Hipertextual y el diario El País, ha conmocionado a todos aquellos que se solidarizaron con su caso.

La Federación Española de Enfermedades Raras ha emitido un comunicado donde se desvincula del caso Nadia y de la polémica por las inverosimilitudes y falsedades de la historia

En relación a la polémica suscitada en los últimos días, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha hecho público un comunicado en el que se pronuncian sobre el caso de Nadia Nerea. La entidad, que aglutina a 334 asociaciones de pacientes afectadas por enfermedades raras, ha manifestado que el sistema socio-sanitario actual "debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado".
FEDER ha querido desvincularse así de las actuaciones realizadas por …