Naca Perez es la presidenta de AELIP. Hoy, Día Mundial de la Lipodistrofia, nos cuenta junto a Juan Tudela, presidente de FEDER, sus experiencias personales con la enfermedad así como los increíbles esfuerzos por apoyar la investigación y darle voz a los afectados por la lipodistrofia y otras enfermedades raras.
"Las personas que no saben lo que es vivir cada día con dolor, dolor físico, hablan muy cómodas de presupuestos", explicaba con firmeza Naca Eulalia Pérez de Tudela, actual presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia (AELIP). Es una frase que refleja la realidad de unos tres millones de afectados por una enfermedad de baja prevalencia, conocidas también como enfermedades raras. Además, lo sabe por propia experiencia. Junto a su pareja, Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, sufrieron la pérdida de Celia, su hija, afectada por una extraordinaria lipodistrofia congénita. La sociedad celebra hoy una jornada en honor a todos aquellos que sufren de esta extraña enfermedad y otros tipos de lipodistrofias. Los afectados son solo unos pocos en todo el mundo. Esta es la historia de la gente que hay detrás de este síndrome, de sus retos y de su día a día conviviendo con la enfermedad.
¿Qué es la lipodistrofia?
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El día mundial de la lipodistrofia
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De la tragedia a la esperanza
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¿Qué es la lipodistrofia?
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